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En France, on estime à 400 000 le nombre d’Autistes Asperger. Ils sont trop souvent non ou mal diagnostiqués par ignorance des professionnels de santé et ce malgré les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2012, quatre plans autisme depuis 20 ans et des milliards mobilisés.
Nous estimons que 80% des adultes Asperger ne sont pas diagnostiqués en 2022, soit 160 000 personnes et près de la moitié des moins de 20 ans, soit 100 000 personnes.
En France en 2022 plus de 250 000 personnes attendent leur diagnostic…
Les « Aspies », comme ils s’appellent eux-mêmes, sont les grands oubliés de tous les plans autisme, et pourtant, d’après les estimations scientifiques, ils représentent la moitié des autistes en France.
Il faut évoquer ici l’extrême difficulté d’accès au diagnostic :
Le délai pour un diagnostic dans les Centres Ressources Autisme (CRA) et autres établissements agréés n’a pas évolué depuis des années : 3 ans d’attente minimum.
Et les diagnostics effectués dans le secteur privé coûtent entre 350 € à 1 000 € et ne sont pas remboursés.
Et trop peu de médecins et psychologues sont formés au diagnostic adulte et en particulier au profil féminin.
Et pourtant nous avons interrogé 500 Aspies en novembre 2021 et plus de 2/3 des répondants estiment que le diagnostic a été positif, notamment pour se comprendre, s’accepter, ou être mieux compris par leurs proches, ce qui est le socle indispensable d’une vie équilibrée.
Le diagnostic a également permis pour certains un meilleur accès à l’emploi ou à une aide financière.
L’autisme Asperger, redécouvert par Lorna Wing en 1981, est apparu dans le DSM en 1994.
Le premier manuel sur l’autisme Asperger, édité en français, date de 2008 (Tony Atwood « Le Syndrome d'Asperger : guide complet », trad. Josef Schovanec).
Quant au premier plan autisme (et on parle de l’autisme en général), il apparaît en 2005.
On pourrait comprendre dès lors le faible nombre de diagnostics pour les plus de 50 ans mais pas pour les moins de 50 ans.
Et sans diagnostic, la prise en charge de ces personnes ne peut être que dramatique : hospitalisations psychiatriques, médication inadaptée, approche psychanalytique, exclusion des milieux scolaires et professionnels ordinaires font le malheur des Asperger et de leurs familles.
L’exclusion scandaleuse des 400 000 personnes Asperger est non seulement un gâchis humain mais engendre des coûts aussi considérables qu’inutiles qui se traduisent par une lourde facture pour la Sécurité sociale. En effet la maltraitance par ignorance des personnes Asperger les conduit très souvent à la dépression profonde, à des phobies sociales, à l’incapacité de travailler, à l’internement psychiatrique, au suicide… avec toutes les répercussions possibles sur leur famille, leurs proches.