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Nous militons pour la reconnaissance et l’accompagnement des personnes Asperger dans le respect de leur différence et de leur diversité.

C’est pourquoi nous militons pour :

Le droit au diagnostic gratuit et rapide, la reconnaissance du handicap qui en découle et l’uniformisation de la procédure de reconnaissance de l’autisme Asperger auprès de toutes les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), aboutissant à une cotation uniforme permettant d’accéder rapidement à la mise en œuvre de l’accompagnement adapté pour les personnes Asperger.

Rattraper le retard de la France dans ce domaine signifie être en capacité d’identifier les personnes potentiellement autistes Asperger et de réaliser de 10 à 20.000 diagnostics par an alors qu’il y a actuellement plus de 3 ans d’attente en moyenne pour obtenir un diagnostic et qu’aucune politique de dépistage systématique n’existe.

Pour atteindre cet objectif il faut former les médecins psychiatres, les médecins généralistes et les médecins pédiatres au repérage et au diagnostic, former les psychologues à l’évaluation diagnostique et permettre aux psychologues titulaires d’un master 2 de réaliser les diagnostics.

 

Le droit à un accompagnement adapté
dès l’annonce du diagnostic
 

La première chose à proposer à la personne diagnostiquée et à ses parents est la psychoéducation sur l’autisme pour expliquer, décrire, raconter, informer, bref, démystifier, répondre aux questions qui se posent, donner des infos pratiques ou techniques, des liens…

Les accompagnements psychologiques

Les accompagnements qui s’inscrivent dans l’approche cognitivo-comportementale adaptée aux TSA sont efficaces. Ils se déroulent sous forme de consultations individuelles, d’ateliers de groupe et d’accompagnements à domicile et abordent 4 volets :

  • le volet émotionnel : décodage, expression et gestion des émotions,

  • le volet comportemental : apprentissage des habiletés sociales et communicatives, analyse et modification des comportements problématiques,

  • le volet cognitif : théorie de la pensée, flexibilité mentale, distorsions cognitives,

  • le volet autonomie : fonctionnelle, sociale et personnelle.

 

L’accompagnement pour la vie pratique

Sans aide pour initier les démarches et les poursuivre malgré les nombreux obstacles (savoir à quel organisme s’adresser, quel dispositif viser, comment remplir les dossiers administratifs…) les personnes Asperger ne peuvent obtenir la RQTH, l’AAH, la PCH et vont se retrouver dans une grande précarité, ce qui est le cas actuellement pour la plupart.

 

L’accompagnement pour la vie sociale

Un animal de compagnie, de l’information sur les réseaux Aspie existants, en ligne ou en réel, des moyens pour se rencontrer... Avoir besoin d’être seul-e pour se ressourcer ne veut pas dire souhaiter un isolement permanent. La solitude non choisie, les échecs répétés en société mènent beaucoup d’Aspies à la dépression.

Extrait de l’enquête

85% des Aspies déclarent souhaiter avoir des amis Aspies.

Beaucoup sont dans une solitude subie due à la difficulté d’interagir en société.

Les réseaux Aspies existants montrent à quel point la communication entre Aspies est facile et riche. Elle est tout simplement nécessaire, comme à tout être humain.

Le droit aux accompagnements et aménagements permettant la réussite des parcours scolaires et professionnels

C’est à l’école que se construisent beaucoup de choses essentielles : s’instruire, apprendre à vivre ensemble... 

Sur le vivre ensemble, nous sommes aussi compétents que les Neurotypiques, mais d’une autre façon. Par exemple, les cours de récréation et les cantines nous font souvent plus de mal que de bien et ne nous permettent pas de nous ressourcer. C’est pourquoi nous pouvons avoir besoin d’un Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap (AESH) formé à l’autisme Asperger.

Sur l’instruction, nous avons chacun nos capacités et nos talents, comme tout le monde. Nous avons surtout une grande fatigabilité : nos emplois du temps doivent être allégés.

 

Des médiateurs peuvent être utiles, à l’école,collège, lycée. Médiateurs, encore un gros mot : ce dont nous rêvons parfois c’est tout simplement d’interprètes qui pourraient faire comprendre nos comportements et nos paroles, en toute neutralité.

Transmettre aussi nos besoins spécifiques, qui ne sont pas si extraordinaires (parfois moins de bruit, parfois moins de lumière, parfois quelques explications supplémentaires…).

Plus tard, les études supérieures pourraient aussi être aménagées. 

 

Mais pas n’importe comment. Par exemple : ne nous laissez pas plus de temps pour le grand oral du bac. Pour nous, être observés et évalués au moyen d’une notation dans un cadre officiel sur nos capacités à s’exprimer de façon claire et convaincante, c’est tout simplement infranchissable. Est-ce que du temps supplémentaire va arranger les choses ? Est-ce que cela fait de nous des incapables ?

L’inactivité totale n’est pas le propre de l’être humain, et encore moins des Aspies. Sans l’angoisse de devoir chercher ou accepter n’importe quel emploi pour subsister, nous allons récupérer notre énergie et notre créativité, nous pourrons être actifs et pourquoi pas productifs !

Par ailleurs, quand nous cherchons un emploi, ou que nous souhaitons le conserver, nous avons besoin d’un accompagnement, et l’employeur également. Travailler ensemble, c’est plus facile quand on se connaît mieux.

AspieJob est un service qui accompagne aujourd’hui plus de 200 Aspies à travers la France.

 

Le droit aux aides financières, matérielles et humaines permettant une vie autonome.

 

Pour beaucoup d’entre nous, l’emploi s’avère trop difficile à trouver ou à conserver. 

Actuellement obtenir l’allocation adulte handicapé (AAH) est un parcours du combattant pour les Aspies : elle leur est allouée très difficilement, dans des délais allant de 1 à 3 ans, et les critères d’obtention varient d’une MDPH à l’autre. 

Une proportion considérable d’adultes Aspies souffrent de dépression parce qu’ils n’ont pas d’emploi et aucune allocation, ou parce que leur emploi les met en grande souffrance. 

D’un point de vue pragmatique, ces Aspies en errance vont à terme coûter très cher à la société avec leurs allocations chômage, arrêts maladie successifs, consultations et traitements de l’angoisse et de la dépression… bien plus cher qu’un revenu suffisant pour vivre, ce que nous demandons.

 

Une fois le diagnostic posé, les aides financières (AAH) doivent être automatiques, acquises à vie car on ne « guérit » pas de l’autisme, et cumulables avec les éventuelles autres sources de revenus dans le cas où les personnes réussissent à s’insérer professionnellement.

D’autre part, les dépenses de prise en charge par des cabinets libéraux de thérapeutes spécialisés, que ce soit pour les enfants et adolescents ou pour les adultes doivent être remboursées.

En conclusion, nous militons pour la prise en compte de la spécificité Asperger dans tous les plans autismes et le fléchage de fonds dédiés à cette forme d’autisme dans les futurs plans autisme.

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