Comprendre et accompagner les persoones Asperger et Autistes de Haut Niveau

Les enjeux

Le diagnostic

La scolarisation en classe ordinaire

Les prises en charge adaptees : objectifs et modalites

Focus sur les thérapies comportementales et cognitives adaptées pour les personnes Asperger et Autistes de Haut Niveau

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Les enjeux

Entre 350 000 et 600 000 personnes sont atteintes de troubles autistiques en  France (source CCNE 2008). On estime qu'au moins 300 000 d’entre elles sont Autistes Asperger ou Autistes de Haut Niveau. Or la majorité de ces personnes ne sont pas diagnostiquées et ne sont donc pas prises en charge de manière adaptée.
La méconnaissance de ce handicap conduit à de longues errances thérapeutiques. De fait, en France, les personnes atteintes d’Autisme Asperger ou de Haut Niveau sont le plus souvent assimilées à tort à des personnes atteintes de psychoses ou de troubles du comportement.
Trop souvent orientées vers des hôpitaux de jour ou des hôpitaux psychiatriques non adaptés à leur prise en charge, ces personnes se retrouvent dans une situation qui, d’une part, aggrave irréversiblement leur handicap et d’autre part coûte cher à la société.
Pourtant, il suffirait d’un diagnostic précoce, d’une scolarisation en milieu ordinaire avec le soutien d’une Auxiliaire de Vie Scolaire, d’une prise en charge cognitivo-comportemental adaptée, d’une aide spécifique pour l’insertion professionnelle, pour que ces personnes puissent être intégrées et autonomes. Aux États-Unis, au Canada, au Royaume Uni, au Danemark, en Suède et en Australie cette stratégie de dépistage et de diagnostic est largement reconnue et les prises en charge cognitivo-comportementales adaptées sont à la fois simples, peu coûteuses et ont fait leurs preuves depuis 20 ans.

Le diagnostic

Pourquoi rechercher un diagnostic?

Les jeunes enfants Asperger peuvent ne pas avoir conscience d’être différents de leurs pairs, mais leur entourage deviendra progressivement conscient que l’enfant ne se comporte pas comme les autres. En l’absence d’un diagnostic et d’explications sur la nature de cette différence, les autres - adultes et enfants – risquent d’émettre des jugements erronés qui auront inévitablement un effet négatif sur l’estime de soi de l’enfant et aboutiront à des conséquences inappropriées.

En grandissant l’enfant reconnaitra progressivement sa perception inhabituelle du monde social et commencera à se préoccuper de sa différence par rapport aux pairs. L’enfant pourra alors développer des stratégies de compensation au fait d’être socialement isolé et incompris. Si certaines réactions peuvent être constructives (ex. avoir recours à l’observation et à l’imitation des comportements des autres pour compenser le manque de sens social), le plus souvent il s’agit de mécanismes d’ajustement inadaptés menant à des problèmes psychologiques : attitude critique vis-à-vis de soi-même, culpabilité, dépression réactive ; fuite massive dans un monde imaginaire ; compensation par le déni et l’arrogance, etc.

Recevoir un diagnostic est avantageux non seulement pour prévenir ou réduire les effets négatifs de certaines stratégies de compensation, mais aussi pour dissiper les appréhensions et mettre l’enfant à l’abri de diagnostics successifs erronés.

Grâce au diagnostic, l’enfant ou l’adulte atteint de cet « trouble invisible » peut être reconnu comme ayant de véritables difficultés dans des situations que les autres trouvent faciles et agréables. Il peut y avoir un changement positif dans les attentes, l’acceptation et le soutien des autres, amenant à plus de respect et d’encouragement. Mais surtout, le diagnostic est une étape indispensable pour que l’enfant ou l’adulte ait accès à une prise en charge adaptée lui permettant d’améliorer son adaptation sociale (LIEN PRISE EN CHARGE)

La compréhension du diagnostic permet aux parents d’avoir enfin une explication du fonctionnement atypique de leur enfant, et de savoir que ceci n’est pas du à une mauvaise éducation ni à des traumatismes. Ils peuvent maintenant fournir à la fratrie et à l’entourage une explication appropriée du comportement inhabituel de l’enfant, et peuvent avoir accès à plus d’information et de soutien de la part d’associations et de professionnels. (LIEN POUR LES FAMILLES)

A l’école, les enseignants peuvent avoir accès à des ressources pour faciliter l’intégration scolaire, et les autres élèves peuvent être sensibilisés, sans compter que la confirmation du diagnostic permettra de mieux orienter les familles et les institutions dans les décisions concernant le projet de scolarisation de l’enfant (LIEN SCOLARISATION)

Pour un jeune adulte, reconnaitre le diagnostic peut permettre une meilleur compréhension et acceptation de soi, une meilleure prise de décision pour une carrière professionnelle. L’acceptation du diagnostic est une étape importante dans le développement des relations réussies avec un partenaire. La plupart des adultes vivent le diagnostic comme une expérience positive et se sentent soulagés de ne plus se sentir déficients, fous ou malades (LIEN POUR  LES PERSONNES ASPERGER OU AUTISTES DE HAUT NIVEAU)

Les Chemins vers le dépistage

Lorsqu’un enfant ou un adulte reçoit une évaluation en vue d’un diagnostic, il peut y avoir été amené de plusieurs manières possibles. Tony Attwood a identifié plusieurs chemins aboutissant au diagnostic, le dépistage pouvant avoir lieu à différentes étapes du développement et même à la vie adulte (bien que l’âge moyen du diagnostic soit compris entre 8 et 11 ans).

Affinement d’un précédent diagnostic d’autisme ou de TED :

Certains enfants qui ont reçu un diagnostic d’autisme dans la première enfance peuvent progresser significativement au long du continuum autistique. La trajectoire de développement de ce sous-groupe d’enfants autistes change au cours des années d’école (amélioration remarquable du langage, des jeux et du désir de socialisation) et ils finissent par rejoindre le profil typique des enfants ayant le syndrome d’asperger. (LIEN  L’AUTISME ASPERGER)
Dans d’autres cas, la présence de traits autistiques ou d’un trouble du développement non spécifié a été évoquée par les professionnels pendant la petite enfance en attente d’un  diagnostic formel plus précis (un diagnostic de syndrome d’asperger ne peut être fait avec une fiabilité suffisante chez les enfants n’ayant pas atteint l’âge scolaire en raison de la grande variété naturelle des aptitudes chez les jeunes enfants)

Diagnostic antérieur d’un trouble spécifique du développement :

Le syndrome d’asperger est souvent associé à des troubles spécifiques du développement, tels que le Trouble de Déficit d’Attention/Hyperactivité, les troubles du langage, les troubles moteurs, les troubles de l’humeur, les troubles de l’alimentation.
Un enfant Asperger peut donc être d’abord reconnu comme ayant des difficultés dans un domaine spécifique du développement et être envoyé auprès d’un spécialiste pour un bilan et une prise en charge. Le thérapeute peut alors noter d’autres caractéristiques  inhabituelles et suspecter la présence d’un trouble envahissant du développement, cette intuition étant le point de départ du cheminement vers le diagnostic de syndrome d’Asperger.

Dépistage du syndrome d’Asperger au cours de l’école primaire :

Souvent le cheminement vers le diagnostic commence lorsqu’un enseignant détecte une gamme inhabituelle d’attitudes et de comportements chez un enfant qui n’as pas d’antécédents connus de traits associés à l’autisme. En effet, pour un certain sous-groupe d’enfants Asperger, les particularités comportementales peuvent passer inaperçues à la maison, mais elles deviennent évidentes en classe et en cours de récréation.
L’enseignant se rend compte que l’enfant ne semble pas comprendre les conventions sociales et les signaux non verbaux, qu’il est immature dans sa gestion des  émotions, qu’il a un style inhabituel d’apprentissage, qu’il rencontre des difficultés de coordination ou qu’il est hypersensible aux bruits, qu’il peut éviter les interactions avec les pairs ou être socialement naïf, etc.

Reconnaissances des symptômes à l’adolescence :

Lorsqu’un enfant est doué de bonnes compétences intellectuelles il peut compenser ses difficultés pendant les années de l’école primaire et les symptômes du syndrome d’Asperger peuvent ne devenir évidents qu’à l’adolescence, lorsque les attentes sociales et scolaires deviennent plus complexes.
Par ailleurs, les années de l’adolescence représentent une période de changements majeurs qui, engendrant du stress, rendent plus visibles les signes du syndrome d’Asperger : les transformations pubertaires, le changement dans la nature des relations amicales et dans la culture des pairs, la modification des routines scolaires, etc. peuvent précipiter une crise et aboutir à la découverte du syndrome d’Asperger chez un enfant qui précédemment s’en sortait bien.

Hypothèse d’un trouble du comportement :

De par leurs aptitudes sociales et communicatives réduites, certains enfants Asperger développent des problèmes de comportement pouvant aboutir à des sanctions disciplinaires. Ils sont souvent immatures dans l’art de la négociation et du compromis dans les situations de conflit, risquent de ne pas respecter l’autorité de par leur difficulté à percevoir les différences de statut social, peuvent ne pas accepter une règle scolaire qui leur semble illogique, etc. Si par ailleurs l’enfant possède des aptitudes intellectuelles supérieures, les difficultés d’intégration sociales peuvent en être aggravées et il peut devenir arrogant et critique vis-à-vis de sont entourage. Le renvoi chez un psychologue au vu des problèmes de comportement peut déboucher sur un diagnostic de syndrome d’Asperger.

Diagnostic d’un trouble autistique chez un membre de la famille :

Lorsqu’un enfant est diagnostiqué autiste ou Asperger, le réexamen du passé familial et la prise de conscience des différentes formes sous lesquelles s’exprime l’autisme, peuvent amener à identifier d’autres membres de la famille qui ont des traits similaires. Bien que généralement ces caractéristiques relèvent plus de la personnalité que d’un trouble, parfois le diagnostic peut être confirmé chez un parent ou un membre de la fratrie.

Découverte du syndrome d’Asperger à partir des médias :

Les descriptions du syndrome d’Asperger dans les médias, dans les livres et sur Internet constituent de plus en plus souvent le point de départ pouvant mener quelqu’un à demander un diagnostic pour lui-même ou pour un membre de la famille. Les personnes qui arrivent au diagnostic par cette voie, évoquent souvent une prise de conscience soudaine et brutale de la ressemblance entre leur propre fonctionnement, ou celui de leur enfant ou compagnon, et la description du profil Asperger. Leur intuition estsouvent exacte, néanmoins le diagnostic doit s’effectuer avec précaution.

Problèmes d’emploi ou de couple :

Des problèmes professionnels, particulièrement pour trouver et conserver un emploi approprié aux qualifications et aux compétences de la personne, peuvent être le premier pas vers une détection du syndrome d’Asperger. Plus rarement, la demande de diagnostic peut venir de la part des conseillers conjugaux qui reconnaissent des symptômes du syndrome d’Asperger chez des couples venant les consulter.

La démarche d’évaluation en vue de diagnostic

Quand une personne est soupçonnée de présenter une condition de syndrome Asperger ou d’Autisme de Haut Niveau, l’étape suivante est d’habitude de remplir un questionnaire de dépistage pour appuyer une demande d’évaluation pré-diagnostique. Cette étape permet  d’identifier d’autres traits autistiques et de confirmer si la démarche diagnostique est réellement justifiée. Les questionnaires et les échelles permettent de dépister les cas potentiels de syndrome d’Asperger, mais ils ne peuvent se substituer à un examen diagnostique qui évalue objectivement le profil de compétences et aptitudes dépistées au préalable.

Cette évaluation objective doit prendre en compte : le raisonnement social, la communication, les émotions, les aptitudes linguistiques et cognitives, les intérêts, la motricité et la coordination, la perception sensorielle. 
Au cours de l’examen diagnostique le clinicien utilise une séquence de tests et activités plus ou moins structurées pour déterminer si les aptitudes du patient dans les différents domaines sont adaptées à son âge ou s’il présente des retards ou des altérations dans son développement. L’évaluation devrait analyser également les aptitudes et les talents qui peuvent être liées à l’autisme Asperger.
Le protocole prévoit des tests et des questionnaires spécifiques en fonction de l’âge et du sexe de la personne, l’expression des caractéristiques Asperger n’étant pas la même chez l’enfant et l’adulte, ni chez les garçons et les filles. 

A la fin de l’examen de dépistage le clinicien conclut si les symptômes remplissent les critères du syndrome d’Asperger. Il peut également s’orienter vers une hypothèse diagnostique d’Autisme de Haut Niveau ou de Trouble Envahissant du Développement non spécifié. Il peut aussi arriver qu’une personne présente un certain nombre de traits autistiques en deçà du seuil diagnostique (on peut alors parler de « personnalité Asperger »).

Le plus souvent l’évaluation-diagnostique décrite ci-dessus est accomplie par un(e) psychologue et le diagnostic doit être ensuite confirmé par un psychiatre.

La scolarisation en classe ordinaire

« La distinction que l'on peut faire entre une personne typiquement autiste et une personne présentant un syndrome d'Asperger ou un Autisme de Haut Niveau est l'absence chez ces dernières d'une déficience intellectuelle. En effet, pour qu'une personne obtienne un diagnostic d'Autisme de Haut Niveau ou de syndrome d'Asperger, il faut, en plus des critères habituellement identifiés pour un diagnostic d'autisme, que son quotient intellectuel (Q. I.) soit supérieur à 70. »
(Isabelle Hénault – octobre 2012)

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté.
Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.) et sont en droit d’être accompagnés d’une personne ou d’une association durant la réunion qui va valider le P.P.S.

L’accès des enfants et des adolescents Asperger et Autistes de Haut Niveau, à l’éducation en classe ordinaire, accompagnés d’une Auxiliaire de Vie Scolaire Individuelle (AVSI) est une priorité d’ACTIONS POUR L’AUTISME ASPERGER.
A télécharger :

Les prises en charges adaptées: objectifs et modalités

Objectifs des prises en charges

Les prises en charge  ont pour objectifs :

  • l’apprentissage de la gestion des émotions ou l’éducation affective: Le concept "d'intelligence émotionnelle" résume bien l'ensemble des apprentissages visés, soit: reconnaître ses propres émotions, les gérer afin qu'elles soient appropriées au contexte, reconnaître les émotions de l'autre et interagir dans les relations interpersonnelles.
  • Développement des habiletés sociales et "théorie de l'esprit": L'objectif de ces programmes vise l'émergence de comportements sociaux adaptés sur le plan des relations interpersonnelles. À plus long terme, l'individu sera en mesure d'exposer en quoi consiste les relations sociales, présenter des comportements adéquats dans différents contextes (écoles, centre de loisirs, milieu familial) et finalement, élargir son cercle social. L'entraînement aux habiletés sociales a comme but le raffinement et l'augmentation du répertoire des comportements tout en favorisant les comportements adaptés. Avant que tout cela ne prenne place, certaines habiletés de base sont indispensables. Comment entrer en contact avec l'autre? Les interventions visent à mettre en valeur les capacités des individus. En utilisant les points forts de ces personnes,   il sera plus facile de maintenir leur intérêt et leur motivation. Les consignes doivent être concrètes.

Le développement des habiletés sociales repose sur un apprentissage varié dont voici les principaux éléments:

  • Les scénarios sociaux et les Comic strip conversations
  • Les Activités de groupe
  • La communication verbale et non verbale
  • Les cercles sociaux

Parce qu’elles sont indispensables pour leur intégration dans la vie sociale et professionnelle qui conditionne leur accompagnement vers l’autonomie, l’accès des enfants, adolescents et adultes Asperger et Autistes de Haut Niveau aux prises en charge adaptées est une priorité d’ACTIONS POUR L’AUTISME ASPERGER. 

Focus sur les thérapies comportementales et cognitives adaptées pour les personnes Asperger et Autistes de Haut Niveau

Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) se sont développées d’abord dans les pays anglo-saxons et l’Europe du Nord dans les années 1960, puis progressivement en France à partir de 1970, grâce à des associations privées telles que l’AFTCC (Association Française de Thérapie Comportementale et Cognitive) et l’AFFORTHECC (Association Francophone de Formation et de Recherche en Thérapie Comportementale et Cognitive). En France à l’heure actuelle, les TCC sont davantage utilisées pour les adultes et encore trop peu pour les enfants et les personnes Asperger et Autistes de Haut Niveau..

Au fil du temps, la recherche psychologique a conduit ces psychothérapies à se focaliser sur trois composantes de la psychologie humaine :

  • La dimension comportementale (qui est le domaine de nos actions, de nos conduites).
  • La dimension cognitive (qui rassemble nos pensées, nos croyances, nos représentations).
  • La dimension émotionnelle (qui recouvre nos sentiments, nos affects, et les sensations qui leur sont associées).

Nos comportements, nos pensées et nos émotions sont en interaction permanente. On représente souvent leur interaction par un triangle : c'est dans ce triangle que s'effectue le travail thérapeutique en TCC. Ce type de travail thérapeutique est indiqué pour traiter des difficultés psychologiques très variées.

Les TCC se caractérisent aussi par la place qu'elles accordent aux théories et aux mécanismes de l'apprentissage. Elles considèrent que la plupart de nos comportements (ceux que nous désirons modifier, mais aussi ceux que nous souhaitons conserver ou développer) sont des comportements que nous avons appris. Dans cette perspective, la capacité humaine à apprendre contribue à expliquer le développement des troubles psychologiques, et permet par ailleurs de les résoudre.

Autrement dit, en TCC, on considère que nos difficultés psychologiques sont en partie acquises (et non innées) : les comportements, les pensées ou les émotions qui nous posent problème proviennent de stratégies que nous avons appris à utiliser au fil de notre histoire. Le plus souvent, nous avons développé ces stratégies en raison de leur efficacité à court terme, ou encore de leur adaptation à un contexte donné. Mais, au fil du temps, ou en raison de l'évolution de notre environnement, ces stratégies peuvent devenir inadaptées... Au mieux, elles deviennent alors inefficaces (et elles peuvent nous encombrer au quotidien) ; au pire, elles s'avèrent contre-productives (et elles nous empêchent de mener la vie que nous souhaiterions). Les TCC proposent de remplacer ces stratégies devenues obsolètes, qui nous font souffrir, par l'apprentissage de stratégies alternatives, plus adaptatives et moins invalidantes.

Méthodes et techniques des thérapies comportementales et cognitives

Les thérapies comportementales et cognitives (TCC) sont des interventions psychothérapeutiques scientifiquement évaluées et validées. Leur efficacité est régulièrement expertisée par les études internationales. A ce jour, elle est reconnue dans le traitement de multiples problématiques.
Les techniques et les méthodes des TCC reposent sur les théories de l'apprentissage. Celles-ci postulent que les mécanismes d'apprentissage qui sous-tendent nos comportements sont nombreux et variés, et que nous apprenons en permanence : dans les interactions familiales et sociales (apprentissage par imitation), dans la confrontation aux différentes situations que nous rencontrons (apprentissage par expérience directe), via le récit des expériences d'autrui (apprentissage par transmission d'expérience)…
Au travers des techniques qu'elles utilisent, les thérapies comportementales et cognitives mobilisent ces mêmes mécanismes d'apprentissage pour remédier aux difficultés des patients, et leur permettre de retrouver un fonctionnement plus harmonieux.
Les techniques thérapeutiques mises en œuvre varient selon les difficultés rencontrées par le patient :

  • Techniques expérientielles et de modeling (mises en situation, jeux de rôle, exercices pratiques, apprentissage par imitation).
  • Techniques d'exposition (exposition progressive aux situations redoutées ou difficiles, mais également, exposition aux émotions et aux événements psychologiques : développement de leur observation et de leur acceptation).
  • Techniques de conditionnement opérant (renforcement positif, négatif)
  • Techniques de modelage (apprentissage par étapes et façonnement progressif du comportement)
  • Techniques cognitives (décentration, restructuration…).
  • Techniques de relaxation.
  • Entraînement aux habiletés sociales et techniques d'affirmation de soi.
  • Techniques de gestion du stress...

Les thérapies en pratique
L'idée directrice des thérapies comportementales et cognitives (TCC) est que le changement ne s'obtient pas seulement en réfléchissant ou en parlant, mais aussi et surtout en agissant. Les TCC sont des thérapies de l'action, dans lesquelles le patient est le principal acteur de sa thérapie, avec l'aide effective du thérapeute. Elles se pratiquent en face-à-face.
En dehors du travail effectué avec le thérapeute, pendant les séances, le patient s'engage à s'exercer entre les séances. Les tâches prescrites par le thérapeute sont adaptées à la situation personnelle du patient, et à son évolution au cours du traitement. Elles permettent d'appliquer en situation réelle les stratégies et les techniques abordées en séance : en développant les habiletés à faire face aux situations vécues comme difficiles, elles renforcent aussi le sentiment d'efficacité personnelle, l'autonomie et l'estime de soi du patient.
Par ailleurs, les thérapies comportementales et cognitives sont des thérapies structurées, directives et limitées dans le temps. Il s'agit souvent de thérapies individuelles : toutefois, l'organisation de prises en charge de groupe est également envisageable et fréquemment pratiquée en thérapies comportementales et cognitives.

La thérapie comportementale et cognitive dans la prise en charge de l’Autisme Asperger

Les travaux de recherche ont montré que les TCC sont un traitement efficace pour changer ce qu’une personne pense des émotions telles que l’anxiété, la tristesse ou la colère, et la façon dont elle y réagit. Ce changement résulte d’un travail de focalisation sur la maturité, la complexité, les subtilités et le vocabulaire des émotions, ainsi que sur les pensées défaillantes ou illogiques et les croyances erronées.

Ainsi, les TCC sont utilisables avec les personnes Asperger ou Autistes de Haut Niveau, qui ont des aptitudes restreintes de Théorie de l’Esprit, associées à des difficultés à comprendre, exprimer et gérer les émotions. Par ailleurs, les thérapies cognitivo-comportementales permettent de réduire significativement les troubles de l’humeur (anxiété, dépression) et les troubles du comportement (impulsivité, agressivité) souvent présents chez les personnes asperger.

Des psychologues tels que Tony Attwood et Isabelle Hénault ont commencé à adapter l’approche cognitivo-comportementale aux besoins des personnes Asperger, afin qu’elle soit compatible avec le profil cognitif inhabituel de cette population. Le programme TCC mis au point par Tony Attwood (Exploring feelings) comporte deux stades. Le premier, celui de l’éducation affective, consiste à renseigner l’enfant sur les émotions et à lui faire découvrir le lien entre les pensées, les émotions et le comportement. Grâce à cette familiarisation avec les émotions, l’enfant arrive à mieux exprimer ses sentiments et à les contrôler de manière plus appropriée. Le deuxième stade est la restructuration cognitive pour corriger les conceptualisations déformées et les croyances dysfonctionnelles, et pour gérer les émotions d’une manière plus constructive. La dernière étape est un calendrier d’activités pour s’exercer à des nouvelles aptitudes cognitives pour gérer les émotions dans les situations de la vie réelle.

A télécharger : Recommandation de bonne pratique « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » Mars 2012 - http://www.has-sante.fr